Działalność dotychczasowa

  •  2006 Inicjatywa powołania Stowarzyszenia podczas spotkań chorych samodzielnie walczących o dostęp do nowoczesnego leczenia ZZSK z siedzibą we Wrocławiu
  • VI.2006 oficjalne powołanie Stowarzyszenia i wpisanie do KRS pod numerem 0000259494
  • 2007 Wywalczenie nowoczesnego leczenie w trybie farmakoterapii niestandardowej dla kilkudziesięciu pacjentów
  • 2008 prawne działania zakończone potwierdzeniem prawa do leczenia biologicznego ZZSK
  • IX.2009 w znacznym stopniu dzięki naszym staraniom, został powołany program leczenia biologicznego ZZSK
  • XI.2009 powstanie Koła Warszawskiego
  • 2009 udział w zespole koordynującym ds. leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych
  • 2009 dołączamy do Federacji Pacjentów Polskich
  • IV.2010 pierwszych 100 zarejestrowanych użytkowników forum Stowarzyszenia
  • 2010 wygrana sprawa sądowa Rafała Golisa o odszkodowanie dla pacjenta za przerwane leczenie biologiczne w 2008
  • I.2011, udział w konferencji prasowej zorganizowanej w Warszawie przez Ogólnopolską Federacją Stowarzyszeń Reumatyków REF dotyczącą problemu przekazywania dawek charytatywnych do szpitali przez firmy farmaceutyczne
  • II. 2011 udział w konferencji „Aktualna sytuacja Chorych Reumatycznie. Perspektyw na przyszłość” zorganizowanej w Warszawie przez Ogólnopolską Federacją Stowarzyszeń Reumatyków REF
  • IV.2011  udział w szkoleniu dla członków stowarzyszenia na temat „Sztuka wyrażania siebie w asertywnej komunikacji”
  • IV.2011 warsztaty dla liderów stowarzyszeń w Miedzeszynie organizowane przez firmę MSD
  • VI.2011 udział w Forum Świadomego Pacjenta oraz w XXI Zjeździe Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego w Mikołajkach
  • IX.2011 udział w Forum Ekonomicznym w Krynicy - uczestnictwo w projekcie „Zdrowy szkielet polskiej gospodarki? Ile tracimy z powodu chorób (nie)pracujących Polaków. O ekonomicznych i społecznych skutkach schorzeń układu mięśniowo – szkieletowego.”
  • X.2011 udział w obchodach 60-lecia Instytutu Reumatologii w Warszawie
  • XII.2011 udział w warsztatach organizowanych w ramach Forum Świadomego Pacjenta “Miejsce organizacji pozarządowych w procesie kształtowania polityki zdrowotnej”  
  • 2011 pierwszy ogólnopolski zlot chorych na ZZSK w Poznaniu
  • 2011 2192 unikalnych odwiedzających naszą stronę miesięcznie
  • 2011 hiperaktywne forum - 2627 post(y) w 298 tematach
  • I.2012 udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia w ramach inicjatywy “Dialog dla Zdrowia”
  • II.2012 Interdyscyplinarna Akademia Medycyny Praktycznej (Oblicza Reumatologii) - organizacja konferencji prasowej „Wózek inwalidzki zamiast piłki”   
  • III.2012 stoisko stowarzyszenia podczas Warszawskich Dni Reumatologii organizowanych w Instytucie Reumatologii
  • III.2012 udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia w ramach inicjatywy “Dialog dla Zdrowia”
  • IV.2012 udział przedstawicieli stowarzyszenia w konferencji prasowej dotyczącej wniesienia skargi na terapię inicjującą do Komisji Europejskiej (inicjatywa wniesienia skargi wyszła od naszego stowarzyszenia)
  • IV.2012 spotkanie z senatorem Rafałem Muchackim i wyznaczenie daty senackiej komisji zdrowia dotyczącej problemów reumatologii dzieci i dorosłych na 24.VII.2012 (ostatecznie posiedzenie komisji zostało odwołane)
  • IV.2012 udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia w ramach inicjatywy “Dialog dla Zdrowia”
  • V.2012 udział przedstawicieli stowarzyszenia w konferencji prasowej „Porozumienie 1 czerwca” (więcej informacji znajdziesz tutaj)
  • VI.2012 udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia w ramach inicjatywy “Dialog dla Zdrowia”
  • VI.2012 udział stowarzyszenia w pracach nad raportem „Leczenie biologiczne w chorobach reumatycznych – ocena stanu obecnego i planowanych zmian. Perspektywa pacjentów, lekarzy,  świadczeniodawców i płatnika” opracowanym przez Uczelnię Łazarskiego
  • VIII.2012 udział w spotkania w Ministerstwie Zdrowia w ramach inicjatywy “Dialog dla Zdrowia”
  • IX.2012 udział w CECR w Krakowie – „9. Środkowoeuropejski Kongres Reumatologiczny” (więcej o kongresie można przeczytać tutaj)
  • X.2012 współorganizacja konferencji "Jestem pacjentem"
  • X.2012 ponad 25 tys. odsłon forum Stowarzyszenia
  • XI.2012 Walne Zgromadzenie - wybór nowych władz
  • XI.2012 powołanie Koła Poznańskiego
  • XII.2012 udział w konferencji organizowanej przez Health Project Management „Pacjent 2012”
  • XII.2012 apel w sprawie kontraktu dla Instytutu Reumatologii w Warszawie (tekst pisma)
  • I.2013 pismo do P. Dyrektora Bieleńskiego z Poznańskiego Szpitala im. W. Degi w sprawie uciążliwych dla pacjentów i obciążających budżet NFZ jednodniowych hospitalizacji przy terapii lekami biologicznymi (tekst pisma)
  • I.2013 korespondencja z prof. Witoldem Tłustochowiczem, konsultantem krajowym ds. reumatologii, w celu zwrócenia uwagi na uciążliwe dla pacjentów i obciążających budżet NFZ praktyki jednodniowych hospitalizacji przy terapii lekami biologicznymi prowadzone w niektórych ośrodkach
  • I.2013 z inicjatywy prof. Witolda Tłustochowicza, konsultanta krajowego ds. reumatologii, wysłanie pisma do NFZ w sprawie uciążliwych dla pacjentów i obciążających budżet NFZ jednodniowych hospitalizacji przy terapii lekami biologicznymi (tekst pisma)
  • II.2013 prawie 3000 unikalnych użytkowników forum Stowarzyszenia
  • III.2013 powstanie nowej, oficjalnej strony Stowarzyszenia zzsk.org.pl
  • III.2013 wobec braku możliwości prowadzenia realnego dialogu rezygnacja z udziału w pracach Zespołu Koordynacyjnego
  • IV.2013 dzięki naszej aktywności w sprawie jednodniowych hospitalizacji w poznańskim  Szpitalu im. W. Degi rozpoczęto wydawanie leków biologicznych na dwa miesiące, co choć trochę ułatwi życie pacjentom
  • IV.2013 podpisanie, powstałego z inicjatywy Porozumienia 1 czerwca, listu do biura Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczącego propozycji Rzecznika Praw Obywatelskich powołania odrębnego departamentu w Ministerstwie Zdrowia zajmującego się wyłącznie prawami pacjentów (tekst listu)
  • IV.2013 pismo do P. Dyrektora Bieleńskiego z Poznańskiego Szpitala im. W. Degi w sprawie jednodniowych hospitalizacji oraz roli Stowarzyszenia w monitorowaniu realizacji programu lekowego (tekst pisma)
  • V.2013 akcja informacyjna na temat możliwości wydawania przez szpital leków biologicznych do domu nawet do 3 miesięcy. Więcej o akcji przeczytasz tutaj.
  • V.2013 odpowiedź P. Dyrektora Bieleńskiego z Poznańskiego Szpitala im. W. Degi na pismo z kwietnia 2013 roku w sprawie jednodniowych hospitalizacji oraz roli Stowarzyszenia w monitorowaniu realizacji programu lekowego (tekst pisma)
  • V.2013 pismo do P. Dyrektora Bieleńskiego z Poznańskiego Szpitala im. W. Degi  w sprawie akcji informacyjnej na temat możliwości wydawania przez szpital leków biologicznych do domu nawet do 3 miesięcy (więcej o akcji przeczytasz tutaj) oraz propozycji współpracy ze Stowarzyszeniem (tekst pisma)
  • VI.2013 odpowiedź P. Dyrektora Bieleńskiego z Poznańskiego Szpitala im. W. Degi na pismo z maja 2013 roku w sprawie akcji informacyjnej na temat możliwości wydawania przez szpital leków biologicznych do domu nawet do 3 miesięcy (więcej o akcji przeczytasz tutaj) oraz propozycji współpracy ze Stowarzyszeniem (tekst pisma)
  • VII.2013 Interpelacja poselska w sprawie hospitalizacji jednodniowych przy podawaniu leków biologicznych podskórnych (tekst interpelacji)
  • IX.2013 na zaproszenie Kancelarii Prezydenta RP udział w konferencji „Prawa i bariery. Edukacja, informacja, praca, przestrzeń publiczna a problemy osób niepełnosprawnych” odbywającej się w rocznicę ratyfikowania przez Prezydenta RP Konwencji Organizacji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych (więcej o konferencji przeczytasz tutaj)
  • IX.2013 udział w Sesji stowarzyszeń osób chorych na choroby reumatyczne, wydarzeniu towarzyszącym IV Krajowym Spotkaniom Reumatologicznym odbywającym się w Sopocie (więcej o sesji przeczytasz tutaj). Prelegentami byli m. in. członkowie naszego Stowarzyszenia.
  • X.2013 przygotowanie ulotek dotyczących Stowarzyszenia (więcej o akcji przeczytasz tutaj)
  • X.2013 udział w obchodach Światowego Dnia Reumatyzmu pod hasłem „Żyj lepiej, starzej się pogodnie" w Instytucie Reumatologii w Warszawie (wykład "Stan opieki reumatologicznej z perspektywy pacjenta - wyniki ankiety pacjenckiej", którego współprelegentem był nasz Prezes do odsłuchania tutaj)
  • X.2013 Zmiana adresu siedziby na ul. Legnicka 65 54-206 Wrocław (adres do korespondencji: skrytka pocztowa nr 1 01-392 Warszawa 149)
  • X.2013 Udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia w ramach inicjatywy “Dialog dla Zdrowia” dotyczącym jednodniowych hospitalizacji. Wskazanie po raz kolejny przez nasze Stowarzyszenie patologii dotyczącej wymagania hospitalizowania w przypadku podawania leków biologicznych podskórnie.
  • X.2013 Pismo Ministerstwa Zdrowia w sprawie wszczęcia kontroli dotyczącej prawidłowości realizacji programów lekowych (tekst pisma)
  • XI.2013 Odpowiedź na pismo Ministerstwa Zdrowia w sprawie wszczęcia kontroli dotyczącej prawidłowości realizacji programów lekowych (tekst pisma)
  • XI.2013 Artykuł w Dzienniku Gazeta Prawna dotyczący poruszanego przez nasze Stowarzyszenie problemu jednodniowych hospitalizacji przy podawaniu leków biologicznych podskórnych (tekst artykułu)
  • XI.2013 materiał w Polsat News z udziałem członków Stowarzyszenia dotyczący problemu hospitalizacji chorych przy podawaniu podskórnych leków biologicznych
  • XI.2013 Artykuł w portalu rynekzdrowia.pl dotyczący poruszanego przez nasze Stowarzyszenie problemu jednodniowych hospitalizacji przy podawaniu leków biologicznych podskórnych (tekst artykułu)